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15歲被宣判要洗腎一輩子,卻不放棄人生!80年次徐凡甘的生命故事

10月 2014年17
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採訪那天 我們約在公館的一間咖啡廳,

見到全身上下充滿樂觀氣息的徐凡甘,

真的很難將他溫暖的笑容和故事聯想在一起。

 

在最青春的15歲 被醫生宣判要洗腎一輩子,

曾想自我了斷,

卻被媽媽累倒在病床邊的背影給喚了回來。

現在在台南偏鄉國小當教師的他,

娓娓道出他感人的生命故事...

 

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(以下為徐凡甘親自口述)

 

從前,我們一家五口很幸福,

有爸爸、媽媽、大哥、二哥和我。

二哥在我小一的時候就進入軍校,交集比較少,

而我大哥雖然是多重重度障礙者

(先天染色體異常加上智能障礙),

但是我從小跟大哥兩個人玩得來,感情很好。

原本以為我的家庭 就這樣簡簡單單的生活下去,

但在我國三那年,一切都不一樣了。

 

 

國三基測前夕 竟然發現要洗腎一輩子...

國三時我得了一場感冒,

原先不以為意,想說幾天就能痊癒了,

沒想到感冒細菌和病毒轉移到腎臟,

一開始只感覺腰酸背痛,

後來發現尿量變少、尿蛋白指數上升,

等到真正進行健康檢查後,

才發現自己的腎臟已經受到無法回復的損壞,

切片檢查時也已嚴重纖維化,甚至像硬殼般...

 

 

那時我才15歲,便被宣判要終生洗腎。

洗腎很痛,

但到最後真正痛的都不會是身體上的痛,

心裡的傷悲總是遠遠大於生理上的不適。

 

那時候,我覺得所有幸福美夢都被狠狠擊碎,

我看不見未來、感受不到希望,

甚至不敢想像明天以後的日子要如何走下去。

進入洗腎病房,

年輕高中生模樣的我格格不入,

其他躺在病床上的年長者、

受過各種癌症摧殘過生命凋零的病患看著我,

 

 

他們的眼神透露著一絲驚訝、一絲疑惑,

甚至是一絲令我恐懼的同情...

 

好像在說:「這麼年輕就來洗腎,真可憐阿,你一生毀了。」

每道眼神都像是尖銳的刺把我的傷的體無完膚,

那瞬間我不知道什麼是夢想或是未來。

在逐夢的這條道路上我已經出局了,

就算有再多的夢想都無法實現。

 

夢想,曾經對我來說是一種奢侈。

 

 

噩耗接連而來,曾想自我了斷

但媽媽趴在床上的身影,阻止我往下跳...

 

原以為已經走入人生黑暗期,

應該不會再有更悲慘的事情降臨於我,

但沒想到接下來連連的意外把我狠狠地丟進谷底。

某天爸爸來照顧我的路上,出了車禍,

家裡的支柱倒下,媽媽扛下所有的家計,

在沒有極限似的日夜操勞後,

最後連媽媽都被診斷出淋巴癌,

就連唯一能依靠的家人也都為了我倒下,

那時真的萬念俱灰,好幾次都有自殺的念頭...

 

還記得那天媽媽趴睡在我床邊,

因為除了照顧我,還有我爸爸跟大哥,

整家的重擔在她肩上,

她總是不敢躺下好好睡覺。

 

我站在醫院窗邊,看著媽媽疲累的身影,

才發現自己根本沒有輕生的理由,

家人從來就沒有放棄過我,

我怎麼可以自私的替他們選擇,

而當我決定再也不輕生的那一刻,

更決定要好好活著。

 

 

主治醫生陪我走過最黑暗的時期,讓我明白陪伴的重要

當時主治醫師是我的貴人,

對我那時候來說她扮演著陪伴的角色,

她最常對我說的一句話就是:我們一起努力吧!

 

主治醫師細心的陪伴、一起克服生活的困難,

對我而言十足珍貴,陪伴,是無聲的良藥。

因為身體的病痛總有一天會好,

但如果心理的傷沒有痊癒,活著可能都會是行屍走肉。

 

也因為遇到種種困難後,

發現自己僅存、最幸福的事 就是作夢!

我常常告訴自己 最困難的情況我都遇到了,

還有甚麼好怕的呢?

 

有些人連活著的權利都沒有,但至少我還能作夢!

我希望未來可以成為像我的主治醫師一樣,

願意無條件給予他人溫暖與陪伴!

 

 

高中為了證明自己 便離鄉背景,奮發拚上建中!

 

住院時,國中的班導來探望我,總是責罵我應該要好好休息,

 

而不是狂讀病床後方櫃子上滿滿一排的參考書,

但正因為自己的身體,我總是非常自卑,覺得自己輸人一大截。

我秉持著不願服輸的好強心理與意志力,

選擇比別人更努力,即使少了很多時間還有體力,

還是努力爭取自己所想要的,

想要為自己的夢想多付出些什麼,

那時甚至不選擇家鄉的第一志願武陵高中,

不顧家裡的反對 堅持一個人到台北就讀建國中學,

為了隱瞞我的自卑、為了自己的夢想,

為了向全世界展現我心中擁有的力量與堅持。

 

 

我永遠不會忘記那天高中第一天入學,大家開心的認識彼此,

當時有個身形較為高大同學把我突然高高抱起,

在一般人眼中,這不過是孩子間的打鬧罷了,

可是這時有位教官經過我們教室,

對著他大吼:你怎麼可以這樣?要是他怎麼了,你要負責嗎?

這時候全班都安靜了,雖然之後大家都還是朋友,

只是對我好像多了層顧慮及小心,

這樣無形的距離讓我感到很不自在...

 

兼家教賺取生活費,卻總是與同學間有距離...

獨自北上後,我開始半工半讀賺取生活費和學費,

放學後同學們可以補習、玩社團,

而我必須到醫院洗腎,或是趕場兼家教。

 

每當很辛苦、快要撐不下去時,

會想起主治醫生對我說過的話:「加油,要把夢想實踐!」

回想起這句話,我又會得到滿滿的能量,繼續堅持下去。

 

我重新擁有了追夢的權利,盡情體驗各種活動!

升大學前大哥捐了一顆腎給我,我很感謝他,

這也讓我擺脫了洗腎的痛苦。

回想過去在克服重重難關的過程中,

自己總是無法活得像一般的高中生,

錯過了太多歡樂的學生生活,

在這時候我終於可以彌補回來!

上了大學,我參加各式各樣的活動,

參加這些活動不是為了玩樂而參加,

而是為了珍惜與體驗這些 屬於我自己的人生。

 

 

當然,我也沒忘記自己的夢想,

我參加系上的農村服務隊,開始走進偏鄉當志工,

在2013年寒假,我不顧主治醫生的反對,

堅持和一群夥伴到柬埔寨,與當地的人合作 製作手工藝,

在這趟旅程裡,我的生命又有了不同的視野,

我注意到許多被世界遺忘的角落,還在等待著人們去幫助!

 

 

輔導老師的鼓勵 讓我開始正視自己、放下自卑

在大學中,真正讓我主動說出自己的生命歷程的人,

只有少數幾個朋友,每次說完都會大哭一場,

但每一次自己又好像更完整了一點。

輔導老師鼓勵我藉著申請總統教育獎,

放下那個自卑的自己,同時檢視自己的生命痕跡,

甚至要讓所有人知道,這些我一直隱藏並且極度自卑的人生黑暗面,

放過自己,開創一個新的人生境界。

 

其實這對我來說是個轉捩點,

我願意分享自己的故事給大家聽,

這代表我已經準備好了。

從前我覺得自己就像是雙面人,

為了掩飾、為了過平凡的生活而不敢表露自己的真情,

我其實很討厭這樣的自己,學著和別人訴說後,

發現其實別人的回應出乎意料之外地理解 甚至接受,

透過不停地回頭檢視自己,

還有和別人說著自己的生命故事,

我逐漸找回原本的自己,也讓我更加完整了。

 

 

我希望能透過陪伴,來影響更多人!

因為在大學期間接觸了許多弱勢族群 及社會關懷議題,

我更加堅信 陪伴是治療的良藥,

畢業後,我到南部偏鄉的小學當老師,

身為一個幫助者、陪伴者,讓我感到無比的驕傲。

 

我選擇在別人生命裡擔任一個陪伴的角色,

那些偏鄉的學童,在小時候面臨比一般人更多的問題,

如果我能在他們這麼重要的階段陪伴他們,

給他們力量與支持,聽他們訴說、給他們勇氣,

或許往後他們記得曾經在這個時候 有位老師陪伴他們成長,

這對我來說就是最大的禮物跟回報了。

 

 

你好,我是徐凡甘,平凡的凡,甘甜的甘。

我相信 凡事心甘情願去做,終將苦盡甘來。

 

 

 

凡甘有種特殊的感染力,

在對話的過程裡,可以感受到他細膩且溫暖的個性,

讓人會一起分享著自己的心事,他一樣會很專注的做一位聆聽者。

 

過程中他大多都掛著笑容,

即使那些事情是他過去最大的傷痛甚至自卑感,

現在都將這些轉換為他最堅強的生命體驗。

而我們是如此幸運 擁有健康的身體、作夢的權利,

還有甚麼事好懼怕的呢?

 

「凡事心甘情願去做,終將苦盡甘來。」

讓我們給這位樂觀又溫暖的大男孩徐凡甘 用力地按個讚吧!

如此感人的生命故事,

一定要分享出去 給親朋好友補充正面能量喔!

 

延伸閱讀:

你 是否也跟我們一樣

不是靠爸族,也不想當靠爸族,當然 也還不是人生勝利組,

但也絕 不甘願就這樣 平淡過一生 呢?
 

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再來一篇 →「付出是一面鏡子!」與癌母攜手走過志工人生 79年次林書毅與媽媽的故事

 

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