徐凡甘的生命故事

徐凡甘的生命故事

 

採訪那天 我們約在公館的一間咖啡廳,

見到他的第一印象 很難將他的笑容和他的故事聯想在一起,

對於我們的問題他的仔細地聽,也很認真的回答,

倒不像是採訪,而是朋友間 聽他分享他的生命故事...

 

以下是他親口轉述的故事...

 

 

以前我們一家五口很幸福,

爸爸、媽媽、大哥、二哥和我。

二哥在我小一的時候就進入軍校,交集較少,

我大哥雖然是多重重度障礙者(先天染色體異常加上智能障礙),

但是我從小跟大哥兩個人玩得來,

所以感情就比較好。

原本以為我的家庭 就這樣簡簡單單的生活下去,

但在我國三那年,一切都不一樣了。

 

徐凡甘的生命故事


國三基測前夕 竟然發現要洗腎一輩子

國三的時候,我得了一場感冒,

原先不以為意,以為幾天就能痊癒了,

沒想到,

感冒細菌和病毒轉移到腎臟,

一開始只感覺腰酸背痛,

後來發現尿量變少、尿蛋白指數上升,

等到真正進行健康檢查後,

才發現自己的腎臟已經受到無法回復的損壞,

腎功能低於5%,

切片檢查時也已嚴重纖維化,甚至像硬殼般...

 

那時後,我覺得所有幸福美夢都被狠狠擊碎,

我看不見未來、感受不到希望,

甚至不敢想像明天以後的日子要如何走下去...

當我進入洗腎病房,

其他躺在病床上的年長者朝著我看,

他們的眼神透露著一絲驚訝、一絲疑惑,甚至是一絲令我恐懼的同情...

好像都在告訴我,

在逐夢的這條道路上我已經出局了,

就算有再多的夢想都無法實現。

 

 

噩耗接連而來,媽媽的身影 阻止我往下跳...

原以為已經走入人生黑暗期,

應該不會再有更悲慘的事情降臨於我,

但沒想到接下來連連的意外把我狠狠地丟進谷底,

似乎連點讓我爬出來的機會都被剝奪了...

 

某天爸爸來照顧我的路上,出了車禍,

家裡的支柱倒下,媽媽扛下所有的家計,

在沒有極限似的日夜操勞後,

最後連媽媽都被診斷出淋巴癌,

就連我唯一的依靠家人也都為了我倒下,

那時我真的覺得萬念俱灰,都好多次有自殺的念頭...

 

還記得那天媽媽是趴睡在我床邊,

因為除了照顧我,還有我爸爸跟大哥,

整家的重擔在她肩上,

所以她總是不敢躺下好好睡覺,

我在醫院窗邊,看著媽媽疲累的身影,

我才覺得我根本沒有理由輕生,

家人從來就沒有放棄過我,我怎麼可以自私的替他們選擇,

而當我決定再也不輕生的那一刻,

更決定要好好活著。

 

徐凡甘的生命故事

 

「上天現在從你身上拿走很多,以後一定會慢慢還你」

主治醫生陪我走過最黑暗的時期

當時主治醫師是我的貴人,

對我那時候來說她扮演著陪伴的角色

他最常對我說的一句話就是:我們一起努力吧!

治醫師細心的陪伴、一起克服生活的困難,

對我而言十足珍貴。

陪伴,是無聲的良藥。

也因為遇到種種困難後,

發現自己僅存、最幸福的事 就是作夢!

常常告訴自己 最困難的情況我都遇到了,

但有些人連作夢的權利都沒有,

就像我大哥無法決定自己的人生,但我還能作夢!

 

那時,心中萌生了一個志願:

我想成為像主治醫生一樣的醫生!

不只治療身體的病痛,更治療心理的傷痕。

因為身體的病痛總有一天會好,

但如果心理的傷沒有痊癒,活著可能都會是行屍走肉。

這個夢雖然辛苦雖然遙遠,但我相信自己總能改變些什麼...

 

 

高中便離鄉背景 奮發拚上第一志願

我國中的班導來探望我的時候,

總是責罵我應該要好好休息,

而不是狂讀病床後方的櫃子上滿滿一排的參考書,

但正是因為自己的身體,我總是非常的自卑,

覺得自己輸人一大截,

但我秉持著不願服輸的好強心理與意志力,

我選擇比別人更努力,即使我少了很多時間還有體力,

我還是努力爭取我想要的,

想要為自己的夢想多付出些什麼,

甚至我不選擇家鄉的第一志願武陵高中,

不顧家裡的反對堅持一個人到台北就讀建國中學,

為了自己當醫生的願望,

為了隱瞞我的自卑,

為了向全世界展現我心中擁有的力量與堅持。

 

再也不能當個普通的高中生

我永遠不會忘記那天高中第一天入學,大家開心的認識彼此,

當時有個身形較為高大同學把我突然高高抱起,

在一般人眼中

這不過是孩子間的打鬧罷了,

可是這時有位教官經過我們教室,

對著他大吼:你怎麼可以這樣? 你要是害他怎樣你要負責嗎?

這時候全班都安靜了,

雖然之後大家都還是朋友,

只是對我好像多了層顧慮及小心,

這樣無形的距離讓我感到不自在...

 

我也不願再多說有關自己的事,

刻意隱瞞自己的生命故事...

一年365天我有300天以上穿著長袖,

刻意隱埋手上的醒目的針孔傷疤,

我只想當一個「普通人」,

因此,高中三年裡幾乎沒有人知道我的身體狀況。

 

 

徐凡甘的生命故事

 

每次洗腎 都像是走入地獄

洗腎很痛,

但到最後真正痛的都不會是身體上的痛,

心裡的傷悲總是遠遠大於生理上的不適...

來到洗腎的病房,坐在那邊等待的病患大多都是年長者,

或是受過各種癌症摧殘過生命凋零的人,

而我相對顯得醒目突兀,

年輕的高中生模樣和洗腎格格不入,

每個人看我的眼神都帶著憐憫、同情,

好像在說:「這麼年輕就來洗腎,真可憐阿,你一生毀了」

每道眼神都像是尖銳的刺把我的傷的體無完膚,

那瞬間我不知道什麼是夢想或是未來。

 

夢想,曾經對我而說是一種奢侈。

 

徐凡甘的生命故事

 

大學 重新擁有追夢的權利

升大學前,大哥捐了一顆腎給我,

雖然擺脫洗腎的痛苦,卻要面對另一個考驗。

為了減少對身體對新腎臟的排斥作用,

每天需要吃半杯的藥讓身體的抵抗力減弱,

所以自己的身體也比一般人虛弱,

別人的一個噴嚏,我就是一場感冒,

別人的小感冒,我可能就得肺炎住院,

身體的病痛屢屢勾起我的不安與自卑感。

 

懂得把握 比任何人都更珍惜

在克服重重難關的過程中,

自己總是無法過像一般高中生的生活,

錯過了太多歡樂的學生生活,

在這時候我終於可以彌補回來,

所以我在台大我參加各式各樣的活動,

參加這些活動不是為了玩樂而參加

而是為了珍惜與體驗這些生活。

 

 

總統教育獎 讓我開始正視自己

到了大學,身邊的人多少知道我是個有故事的人,

但真正讓我主動說出自己的生命歷程的人只有三個朋友,

每次說都會大哭一場,但每一次自己又好像更完整了一點,

輔導老師鼓勵我藉著申請總統教育獎,

放下那個自卑的自己,

同時檢視自己的生命痕跡,

甚至要讓所有人知道

這些我一直隱藏並且極度自卑的人生黑暗面。

放過自己,開創一個新的人生境界。

 

徐凡甘的生命故事

 

再也不用當雙面人

但其實這對我來說是個轉捩點,

我願意將這部分的自己跟別人說,

就像我願意被訪問分享我的故事給你們聽,

這代表我已經準備好了,

從前我覺得自己就像是雙面人,

為了掩飾、為了過平凡的生活而不敢表露自己的真情,

我其實很討厭這樣的自己,

學著和別人訴說後,

發現其實別人的回應出乎意料之外地理解甚至接受,

透過不停地回頭檢視自己,

還有和別人說著自己的生命故事,

我逐漸找回原本的自己,也讓我更加完整了。

 

 

透過我的生命故事影響更多人

縱使畢業後 我沒有如願成為醫生,

但在大學期間接觸許多弱勢族群 及社會關懷議題...

我認為陪伴 是治療的良藥,

所以我選擇到南部偏鄉的小學開始當老師,

雖然跟我一開始的夢想不太一樣,

可是同樣都是身為一個幫助者、陪伴者。

 

選擇在別人生命裡扮演一個陪伴的角色

我選擇在別人生命裡擔任一個陪伴的角色,

那些偏鄉的學生,在更小的時候面臨更多問題,

如果我能在他們這麼重要的階段可以陪伴他們,

給他們力量與支持,聽他們訴說、給他們勇氣,

或許往後他們記得曾經在這個時候有位老師陪伴他們成長,

這對我來說就是最大的禮物跟回報了。

 


 

徐凡甘的生命故事

小編後記

 

凡甘有種特殊的感染力,

在對話的過程裡,可以感受到他細膩且溫暖的個性,

讓人會一起分享著自己的心事,他一樣會很專注的做一位聆聽者。

 

過程中他大多都掛著笑容,

即使那些事情是他過去最大的傷痛甚至自卑感,

現在他都將這些轉換為他最堅強的生命體驗,

並且身體力行的到南部偏鄉的小學做一位老師,

希望像當時他的主治醫生那樣,

帶給更多人希望跟勇氣面對生命中遇到的困難。

 

原來,我們是這麼幸福!