出軌並不是十惡不赦,背叛與不忠的人 也很受傷? 人到中年最大的「成就」 不是有錢,而是有一個「安靜整潔」的家

出生註定長不高、手腳萎縮、身體衰弱…身高90公分的子筠:「生命中的苦難,就像是化妝後的祝福」

8月 2020年20
收藏

 

 

【編聊邊看,我想讓你知道的是】

身高只有 90公分的李子筠,

從一出生,就患有黏多醣症,

必須定期復健,身體才有繼續活動的力氣。

別無選擇的她,因為身體缺陷,

從小就相當自卑,並自我厭惡

直到長大後,一個契機出現,她才發現:

我不是個詛咒,而是個祝福!

子筠開始樂觀面對生命,

並努力讀書、用心畫畫,

期許自己的生命活得更有光彩!

 

繼續看下去...

 

(贊助商連結...)

 

李子筠先天患有多醣症

國立臺南女中三年級李子筠(Tzu-Yun Li),

一出生就罹患黏多醣症(mps),

這是一種迄今仍然無藥可醫的罕見疾病,

係先天性代謝異常,

加上四肢彎曲變形,骨骼發育不全,

導致身材嬌小不滿90公分,行動極為不便,

甚至內臟受到壓迫,很容易造成心臟猝死。


李子筠極為感恩爸媽滿滿愛的陪伴,

還自嘲這是「天生我材必有用」,

她以身作則,和同病相憐的姐姐李子婕

(國立中央大學數學系一年級),

挺身而出,隨著爸媽為天使心家庭代言,

甚至上山下海、跨國分享,

送愛到醫院、學校、教會、育幼院,

希望藉由他們的現身說法,

激勵更多人勇敢跨越逆境,熱愛生命;

用生命的光-穿透黑暗,

用行動的愛-超越生死。


子筠總是以平常心-面對病痛,

以爵士鼓敲動希望,以滑鼠畫活動畫,

以同理立志考上心理諮商系,

還能從電影品味人生,另一夢想當上導演,

用不同角度,戲說生命、分享希望,

不愧為「90公分的天使」,

從全球2341位熱愛生命獎章候選人中脫穎而出,

榮獲周大觀文教基金會

「2015年第18屆全球熱愛生命獎章」。
 

(中略)

 


子筠剛出生時 多醣症無藥可醫

是什麼原因使她樂觀、

勇敢對抗病痛,並且活出盼望?

以下是李子筠的自述:

大家好,我是個正處於滿懷著夢想,

對於未來充滿著憧憬的十七歲女孩李子筠,

我在家中排行老二,

出生於1996年12月10日,

上面有一個姐姐、下面有一個妹妹,

生活在一個充滿著愛、

喜樂與盼望的家庭中。

在我還沒出生前,當姐姐還在一歲多時,

就被診斷出患有罕見疾病黏多醣症第四型,

無藥可醫,

在那同時,媽媽的肚子裡懷有六個月的我,

而我有四分之一的機率,

也將成為黏多醣第四型的寶寶,

就在我出生五個月後,

媽媽就發現我的身體的症狀和姐姐一樣,

我也中獎-

成為罕見疾病黏多醣症第四型的孩子。

 

上了幼稚園,和別的孩子比較, 

讓子筠感到自卑

當我漸漸長大,接觸到和我同年紀的孩子時,

我慢慢的發現-我和他們的不同,

我記得當我還在幼稚園階段時,

發生了一件令我印象深刻的事情:

記得那天是在比賽跑步,

當時的我自認為和別人沒有什麼不一樣,

所以我也和其他小朋友一起跑,

但是當我跑到一半要轉回程時,

我發現全部的人,從我旁邊快速的跑過,

輕輕鬆鬆的跑回原本的起跑點,

在那瞬間其實我的心情是很衝突很矛盾的,

有點搞不清楚狀況,是不太能接受的。

在我的記憶中,

這應該是我第一次感受到我和別人不一樣,

而自己是如此的微小,

越來越長大外表與別人的差異,

也越來越明顯。

因為黏多醣第四型這個病,

最大的病徵就是:

身體裡缺乏黏多醣酵素,

導致過多的黏多醣分子無法排出體外,

堆積在骨頭,

使得我們的身高,

無法像正常同年齡的孩子一樣,

長到應有的高度,

所以除了在家裡以外,走到別的地方,

常常都會招來許多異樣的眼光,

讓我心裡感到很難過,

對人也不自覺的產生防衛之心。

 

 

信仰、成長讓子筠克服自卑:

我不是個詛咒,而是個祝福

直到小學三年級時,

我們全家信了耶穌,

生命從此改變,

我知道自己不是一個咒詛,

而是一個祝福,

我是上帝所愛、最寶貴的孩子,

上帝要透過我彰顯神的榮耀,

成為祂祝福的管道。

媽媽從前告訴我讀書,

是為了不被別人取笑,

而如今她告訴我讀書,

是為了榮耀上帝的名,

進到了教會我認識了一群因著神的愛,

而聚集在一起的青少年們,

他們用愛接納我、包容我,

每一個禮拜到教會不管是做禮拜或者是參加小組,

我們在參與他們的當中,

都深深的感受到上帝滿滿的愛與恩典,

讓我感覺到有他們真好。

 

記得有一次國、高中小組舉辦運動大會,

在過去參加學校運動會的經驗中,

我總是在旁邊為別人加油打氣,

從來沒有真正的參與在競賽的其中,

但是在那次的運動會中,

我體驗到了從前從未體驗過的。

我居然體驗到了我最喜歡的比賽項目:大隊接力,

每次我總是興奮地為同學加油打氣,

每想到這次我居然可以真正的參與在其中,

我就這樣坐著輪椅手裡緊握著接力棒,

然後後面有個人推著我代替我跑步,

就這樣我把手伸直,

迎向風將手中的棒子交給下一位隊員,

在這個比賽的過程中,

我深深的感受到上帝的愛-

在這群教會的青少年們當中,

在上帝的愛中-互相扶持幫助受傷的肢體。

每一年我們教會都會參加一個

信義會全國性的營會「青少年五營」,

記得有一年令我印象最深刻,

那一年因為姐姐動了一個頸椎手術,

所以沒有辦法陪我一起參加,

所以那一年我必須自己一個人,

和教會的朋友們,一起去參加這個營會。
因為這是我第一次自己獨自和朋友們一起去參加營會,

沒有家人的陪伴,並且有四天三夜那麼長的時間,

所以在我出發前,就有點緊張和擔心,

但是很開心和感恩的事是-

上帝在我的身邊安排了很多的天使幫忙我、關心我,

不管是從出發前到營會的當中,

從大到小、從上到下的事情都被看顧,

至整個營會結束,

都充滿著天父滿滿的恩典與祝福。
 

(中略)

 

 

子筠二點五公分的奇蹟

我因為生病又無藥可醫的原因,

所以長高對我來說,

一直都是我的夢想。

我從小時後就一直盼望著新藥,

可以趕快被發明出來,

我們全家常常向上帝禱告,

求上帝賜智慧給科學家,

讓他們可以趕快把要發明出來,

就這樣盼著盼著,在我國小五六年級時,

感謝主,新藥終於通過了老鼠的試驗,

要進入人體實驗的階段了,

這件事對我們家來說,

是何等大的好消息啊!

接著過了幾年的時間後,

臺灣終於爭取到機會,

成為亞洲國家試驗的國家,

於是我們通過了一些資格,

成為試驗的一員,

真的很高興終於可以接受治療。

雖然每一個禮拜,

都必須從臺南到臺北馬偕醫院接受治療,

有時候甚至因為時間搭配的關係,

需要自己獨自北上,很累,但是依然很感恩。

謝謝爸爸每個禮拜陪我和姐姐到臺北打針,

也謝謝細心的護士阿姨,

每當我需要自己北上打針治療,

打完三小時半的點滴後,

護士都會很貼心的陪我坐計程車到高鐵站搭車,

同時也很謝謝高鐵站的服務員,

因他們細心的導引協助,

讓我可以很放心獨自搭乘高鐵來回臺南與臺北。

後來我和姐姐還決定親手畫四張卡片,

送給兩個護士、還有臺北和臺南高鐵站的服務員們。

就在2012年10月到2013年5月時,

我總共增加了二點五公分,

這二點五公分,

對別人來說可能只不過是個微不足到的數字,

但是對我來說,卻是一件多麼令我興奮的事情,

從這件事情之後,我對我長高的夢想,

也更增添了一些信心與盼望。
 

(中略)

 

90公分的天使─子筠

鼓勵病友 樂觀面對

雖然在我們家三個小孩當中,

就有兩個是身心障礙的孩子,

但是上帝還是很愛我們,

賜給我們盡責的爸爸媽媽和一個乖巧懂事的妹妹,

也感謝上帝!

在我們的生活中賜下許多的天使幫助我們。

在人生的路途中或許經歷許多的辛苦與挑戰,

但途中我們也得到滿滿的愛、

恩典與天父的祝福,

生命中的苦難,就像是化妝過後的祝福,

化苦難為愛的祝福!

用生命鼓勵生命,亟盼未來的日子裡,

透過我們的見證,讓希望分享全球。

 

 

 

看更多基金會影片

 

本文由 周大觀文教基金會 授權轉載,原文全文 於此。

未經授權,請勿轉載!

 ( 責任編輯 / Ann )

( 首圖來源 / 周大觀基金會公視報導)

 

熱門文章排行

    最新文章分享

      熱門標籤

      熱門作者

      文章分類