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「他慢慢忘記我,只能在療養院度過結婚五十周年…」曾是眾人欣羨的夫妻,一場阿茲海默症 徹底帶走了幸福。 放棄很容易,但是你會討厭明天的自己!堅持這件事,10年後 你一定會感謝自己!

阿茲海默患者,慢慢步向終點...

10月 2019年15
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作者: 許爾文.努蘭

 

以後的兩年半裡,

除了孩子們堅持

她應當要有一點點休息外,

珍妮特幾乎天天去陪伴菲爾。

他們可以感受到母親長期下來身心俱疲,

會適時地打斷她,要她休息一下。

當珍妮特心中憤懣怨懟時,

也逃不過孩子們的眼睛。

他們不僅了解,也樂意接納。

只是她卻沒有那麼容易原諒自己。

縱使她盡心盡力照顧他,

她的愛侶和摯友卻已經拋下她,

讓她獨自陷在可恨的泥淖之中。

 

 

繼續看下去...

 

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失智者傷害愛他們的人

他們用自己的方式撐下去

珍妮特後來在物理治療部門當義工。

有一段短暫的時間,

她也會參與對阿茲海默症病患家屬

提供支援的小組活動。

但是這些支持團體只能提供一些協助,

各人還是得肩負自己的重擔。

珍妮特很快就發現,

每一個失智症患者

都以不同的方式

為那些愛他的人帶來痛苦,

而這些身受其害的人,

也各自用自己的方式來支持下去。

 

菲爾的三個孩子知道,

他們不可能在所敬愛的父親身旁,

目睹他一步步受到疾病摧殘,

這未嘗不是好事。

他們會為母親支持打氣,

給她精神上的鼓舞,

使她能擔起這付沉重的擔子。

 

父親長期住在療養院的日子裡,

菲爾最小的兒子喬伊兩度去探望他。

只是父親既不認識他,

也不記得這件事。

探望父親只帶給喬伊更深的痛苦,

對菲爾卻毫無幫助。

其實他只是幫了母親的忙。

珍妮特最需要的,

並非來自小組或書本上的協助,

而是家人持續不斷的關懷,

以及少數摯友們發自愛心的支持。

 

珍妮特想為菲爾

做只有她能做的事情

「使你做得到的,唯有你的心志。」

珍妮特的心願,

就是為菲爾去做只有她才能做的事,

那才是護士、醫生或社工人員都無法取代的,

不論菲爾是否認得她。

打從某個時候起,

菲爾的確不認得她了。

雖然菲爾不可能康復,

但他心裡一定還潛藏著模糊遙遠的意識,

知道她是安全、確定、可以預期的,

不像外在環境那麼不能掌握、沒有意義。

「他看見我來,會對我招招手。

他並不知道我是誰,

只知道我是個會來探望他、

陪他坐坐的人。」

 

 

菲爾的狀況

常常讓珍妮特崩潰

菲爾的情況還在繼續惡化下去。

起初,珍妮特看到這情形,

每天都很受震撼。

她與菲爾在一起時,

要努力去保持心平氣和,

雖然不是每次都做得到。

「菲爾住療養院的第一年,

我有時都快崩潰了。

這時,他們會把我帶到一個房間內,

一直對我說話,

直到我稍微好過一些,

能平靜下來為止。

但每晚我回到家裡時,

都很歇斯底里。」

 

珍妮特慢慢才能適應菲爾的持續惡化,

但她發覺,

其他關心菲爾的人

很難接受他目前的狀況。

她希望能保護他,

維持他在朋友記憶中的形象──

充滿活力、和善親切,

不僅十分高雅,

還具有一種特殊的個人風格。

「我不讓朋友們到療養院來探望他,

因為我不希望他們看到他現在的模樣。」

 

在療養院中,

菲爾的病程變化正如書中所說:

「進展緩慢,

但卻一直無情地惡化下去。」

剛開始時,

他仍然愛交朋友,親切和善。

但他顯然深信自己是療養院的負責人,

對全院病患的幸福有責。

他會穿戴整齊,

以他特有的仁慈殷殷垂詢每一個病人:

「今天好嗎?祝你愉快!」

有時珍妮特或護士一不留神,

他會推著坐輪椅的病友從大門出去散步。

他們通常會在附近街道上找到他,

正愉快地推著柔順但毫不知情的病友,

穿越在川流不息的人車之間。

 

菲爾無法用對的字眼

表達自己的想法

在菲爾患病的中期,

他所要表達的意念

和實際說出來的話常常大不相同。

雖然有些中風的病人也有這種現象,

但他們通常知道

自己找不到正確的字來表達。

菲爾卻沒有這種自知之明。

珍妮特特別記得,

有一次他們走在一起時,

他突然對她大叫:

「火車要誤點了,快幫幫忙。」

珍妮特說她沒有看到火車,

他氣憤地反駁:

「妳的眼睛長到哪裡去了,

妳沒看到嗎?」

一面用手指著他鬆掉的鞋帶。

突然間,她明白過來,

「他要我幫忙繫鞋帶,

卻以這種方式表達。

他知道要的是什麼,

卻找不到正確的字眼。

他甚至不明白這一點。」

 

接著他忘記如何咀嚼

在療養院待了一陣子後,

菲爾的體重開始增加,

他原來就微胖的體態

這時又多了二十公斤。

可是後來他不再吃東西,

說得更精確些,

是忘了如何咀嚼食物。

珍妮特有時必須用手指

去掏出他口中的食物,

免得他噎到。

 

他忘了自己的名字

偶爾,他記得他愛的珍妮特

那時,他也不記得自己的名字。

他的咀嚼能力後來又恢復了,

但卻再也不知道自己是誰。

他不講話的時候,

會有短暫的片刻,

以昔日的溫柔眼神凝視著珍妮特。

有時他會說上幾句,

是他們共同生活半個世紀中

曾經說過無數次的話。

他會用那熟悉的溫柔語調,

輕聲說:

「我愛妳,妳好美,我愛妳。」

每次菲爾呢喃地說完,

就又回到另外一個世界去了。

如同過去的那些恩愛日子,一去不回。

 

 

 

 

重視外表的菲爾

一定無法接受自己的現況

最後,菲爾與外界的接觸

和自我控制都失去了。

他開始大小便失禁,

自己卻毫不知情。

雖然他是完全清醒的,

卻對所發生的事一無所知。

他的衣服被尿浸溼,

有時還混著糞便,

必須將衣服脫光,

才好清理那些穢物。

這斲喪了他僅存的一點人性。

「他還是個人,」珍妮特說,

「一個過去對外表十分自豪,

而且非常高雅,

甚至有點太重視禮節的人。

我眼睜睜地看著他一絲不掛,

助理人員在幫他清洗,

他卻一點都不知道怎麼回事……」

她不禁淚水盈眶,

「這真是使人斯文掃地的毛病,

如果他有辦法知道自己現在的狀況,

一定不要活了。

因為他向來自負,

不能忍受這種事。

我真慶幸他永遠不會知道,

這是誰也無法承受的。」

 

不管如何

珍妮特還是承擔下來

但是,珍妮特自己還是承擔了下來,

而且從未質疑這麼做是否值得。

她經常去探望孩子們,

也協助分擔其他病患家屬的憂傷。

「我們一塊兒坐著,一起哭泣。

當我較堅強的時候,

就試著幫助別人,

在潛意識裡將痛苦遺忘,

過去我就是這麼走過來的。」

 

她還發現,阿茲海默症

雖然是中老年人的疾病,

但在較年輕的時候也可能會發生。

在療養院中就有一位四十多歲的病人,

只有眼睛會動。

 

到了疾病末期,

菲爾的體重急遽下降。

在他生命的最後幾年裡,

似乎連臉上的皮膚都皺折下垂。

珍妮特必須幫他買新鞋,

因為他的腳縮小了兩號。

他變得枯乾瘦小,而且非常老邁。

這位過去身強體壯、

經常穿著剪裁合身的四十八號套裝的人,

體重跌到了六十三公斤。

 

病情越來越嚴重

菲爾走路走到停不下來

除此之外,菲爾還有一個習慣,

就是一直走個不停。

這個習慣持續到他的最後一刻。

他會整天無法克制地一直走,一直走。

病房人員通常都由著他,

而珍妮特則要很努力才能跟上他的快速步伐,

她常常一下子就累得撐不下去了,

但菲爾還繼續走著,

等到他只剩下站著的力氣時,

還是勉強繞著病房來來回回。

直到力氣用盡,無以為繼了,

他還踉踉蹌蹌地走。

最後珍妮特與護士抓住他的雙肩,

把他按到椅子上時,

他已經喘得再也走不動了。

 

一坐下來,他就倒向一邊,

因為他連坐正的力氣都沒有了。

護士得把他固定在椅子上,

以防他跌到地上。

到了這個地步,

他的腳還是停不下來。

他坐在那兒,繫著腰帶,

一邊喘氣,一邊雙腳

還像快速前進般原地踏步,

對身旁的世界渾然不覺。

他彷彿受到驅使,

去追尋一個永遠失落了的東西。

也可能事情並不是這樣。

或許在他內心深處,

知道阿茲海默症最終的結局正等在前面,

他只好拚命逃開。

 

最後一次行進

他步向死亡

到了他生命的最後幾個月,

每天晚上,菲爾必須被固定在床上,

以免他半夜爬起來繼續走路。

罹病六年之後,

一九九○年一月二十九日的晚上,

當他喘著大氣、快速而強迫性地前進時,

不慎被椅子絆倒,跌在地上,脈搏停止。

救護人員在幾分鐘內就趕到,

為他施行心肺復甦術,

但是沒有效果。

 

他們迅速將他送往緊鄰的醫院。

在那裡,急診室的大夫

宣布他死於心臟纖維顫動所引發的心跳停止。

他們打電話告訴珍妮特。

珍妮特離開還不到十分鐘,

菲爾就開始了他最後一次行進,

步向死亡。

 

菲爾的過世

對他是最好的解脫

我對菲爾的過世感到高興。

我知道這句話聽起來多麼可怕,

但我真的很高興他終於解脫了。

我知道他並沒有因這疾病受苦,

也不知道發生在他身上的事。

這是有福的,我為此感謝,

唯有靠著這個意念,

才能支撐我度過那些歲月,

但親眼見到我所深愛的人變成這個樣子,

還是使我痛心疾首。

菲爾死後,我到醫院,

他們問我要不要看他的遺體,我拒絕了。

陪同我去的朋友是虔誠的天主教徒,

她對此無法理解。

但我就是不想見到他已死的面容。

你要知道,這並不是為我,

而是為了他的緣故。

 

菲爾所受的摧殘終於結束了。

雖然他不幸發生大腦萎縮,使家人心碎。

但他的家人至少

沒有見到他像其他病友那樣

逐步衰退凋零到最後的景象。

有不少病人到了疾病後期,

會變得完全無法溝通,

甚至一動也不動。

身體因為僵硬變得怪模怪樣,

有時突然倒下就死了。

常常病人在過世前,

會有很長一段時間需要隨時隨地的看護,

這往往是大部分家庭無法克服的難題。

 

因為患者的行為會變得難以捉摸,

必須時刻提防他們到處漫遊或破壞。

儘管提高警覺,

還是有可能會出狀況。

這時至少病人身邊要有人能及時處理。

這就可以看出《三十六小時的一天》的作者

為什麼取這書名了。

看護人只要稍有鬆懈,

就有可能造成患者或其他人身體上的傷害,

或使鄰居間發生衝突,

迫使家人在還沒有準備好前就早早採取行動。

這些意外會使力量分散、耐心耗盡,

就連最堅強的丈夫或妻子都很快就會負荷不了。

即使是例行的看護工作,

也會像薛西佛斯的巨石,

不斷向技巧最好、

最樂意服侍的看護者挑戰,

要他們盡最大的努力。

 

 

 

本文摘自《死亡的臉》

作者: 許爾文.努蘭  / 譯者: 楊慕華, 崔宏立 /出版社:時報出版

未經授權,請勿轉載( 責任編輯 / Stella )

(首圖來源:shutterstock)

 

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