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出生被宣判存活率是「零」,泡泡女孩劉佩菁 靠繪畫展現生命奇蹟

11月 2015年18
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劉佩菁

出生時,就罹患罕見疾病-泡泡龍,

醫生、親友,紛紛勸她父母,放棄這孩子,

但父母選擇 樂觀、勇敢地扶養她長大。

 

皮膚摩擦,就會讓她起水泡,

必須立刻用剪刀剪破,才能避免惡化,

媽媽天天花 8小時替她換藥,

忍受全身 90%開放傷口的疼痛,熬過換藥,

每天都膽顫心驚的 與病魔拔河,

深怕一個不小心,明天將不再出現。

 

直到,她接觸了畫畫,

才驚喜發現,原來生命有 疼痛外的感覺,

她在畫的世界裡,找到了快樂 夢想當畫家。

 

她用堅強地意志力,比別人更努力生活,

考大學、找工作、愛畫畫,

她不想跟別人不同,更不願辜負家人的愛。

 

曾不被看好的生命,如今竟完成了夢想,

將血淚般的生命故事,畫成繪本,

甚至連小天后蔡依林 都為她鼓掌。

 

 

 

 

一出生 就被看輕的生命

爸媽卻堅持:我女兒 也能活得精采

我出生的那一刻,醫生宣判 0存活率,

周遭親友都勸父母 放棄我,

因為我罹患 先天性表皮鬆懈性水泡症 (俗稱泡泡龍),

我的皮膚、眼睛、食道、口腔、內臟…

只要有黏膜的地方,就會起水泡。

 

媽媽卻說:我會讓全世界都知道,

我能照顧好我的寶貝女兒,讓她活得精采。

爸媽用樂觀 伴我成長,

除了醫院治療,也試過各種民間偏方,

還曾聽信:不過生日、不知道年紀,就能平安。

只期盼我的病 多一份希望。

 

每天 8小時的 換藥過程

是我與媽媽 身心最煎熬的時刻

媽媽每天花 8小時替我換藥,

每當把紗布拆掉,露出全身 90%的傷口,

刺痛、撕裂的劇痛,立刻爬滿我全身,

我不停的哭鬧、吼叫,想把疼痛嚇跑,

看我痛苦的模樣,媽媽強忍住淚水 溫柔地說:

想哭就哭吧!媽媽永遠在這兒陪妳。

 

 

 

第1次畫畫,找到疼痛以外的快樂

我想當畫家,就算摩擦受傷 我也愛它

有一年,我跟姊姊一起參加寫生比賽,

那是我第 1次接觸繪畫,把白紙塗得七彩繽紛,

才發現,生命中除了疼痛 也能有快樂,

從此,我愛上了畫畫。

 

因為沒有繪畫老師 願意教我,

媽媽就買好多繪本,陪著我 拿畫筆塗鴉,

舉起畫筆、打開顏料,都得忍受摩擦的疼痛,

但我在純白畫紙上,找到快樂與成就,

也夢想著 自己有天能當畫家。

 

媽媽要我學琴,減緩手指萎縮

邊彈邊滲血 也要繼續,不能讓媽媽失望

傷口反覆結痂、沾黏,使得手指逐漸萎縮,

為了減緩,媽媽天天替我按摩、要我學鋼琴,

但一按下琴鍵就起血泡,痛得我掉淚抗拒,

媽媽握著我小小的手說:

媽媽有天會老,妳要學著獨立,好嗎?

 

我知道,媽媽為我付出了一輩子的心血,

為了我的健康,她任勞任怨、不曾喊累,

我不能讓她失望,強忍著痛 持續練琴,

是為了自己,更是為了媽媽。

 

我努力地 考大學、找工作

想證明自己,也想賺錢 減少家中負擔

也許是從小對抗病魔的關係,

訓練出我的 堅強意志與不服輸,

除了身體的限制外,我不想跟別人不一樣,

忍著痛,上課、考試、寫作業,

因為 我要跟大家一樣 上大學。

 

好不容易,上了大學 學廣播,

畢業後,也幸運地錄取復興電台,

我好開心,能像大家一樣 工作賺錢,

多少也能 減輕家人的負擔。

(佩菁與電台來賓合照)

 

我不知道 不痛的感覺是什麼

但我知道 家人的愛,證明了奇蹟 

一路走來的辛苦,不是三言兩語 能描述,

吃頓飯至少要 1小時,細嚼慢嚥 避免食道受傷,

剪刀不離身,有水泡 就要立刻剪破,

長時間換藥的劇痛、夜裡的痛癢難耐... 

 

曾經,我的生命 連醫生都不看好,

但我奇蹟的走到了現在,是因為:

家人的愛、鼓勵、支持,與不離不棄,

我的人生,不只是我一個人的,

為了他們,我不會輕易向 病魔屈服,

我努力 活得精采,不願他們擔憂。

 

 

花了3年,完成我的繪本夢

還幸運地被 偶像蔡依林推薦

只要有時間、有體力,我就畫圖,

不畏懼 手指頭多幾道傷痕,

把自己的生命故事,用畫筆一點一滴 記錄下來,

花了 3年的時間,我的繪本「誕生」了,

也算是完成 從小的畫家夢。

 

興奮的我,閃過一個 天真的念頭:

要跟我最愛的偶像-蔡依林 分享我的小小作品,

我寫信給她,單純地想跟她 分享我的快樂,

沒想到,她竟主動說 想做繪本的推薦人,

還邀請我一起參加她的演唱會,

給我滿滿的鼓勵,讓我更加幸福。

 

身體缺陷,並沒有阻礙我追夢

那螢幕前的你,怎麼能停下腳步

有著身體缺陷的我,

都能一步一腳印,踏實築夢,

我相信,只要有心 沒有不可能的事。

 

希望用我的故事,鼓勵每位朋友, 

每一種生命都有屬於自己的精彩,

再苦再難,也別放棄。

(佩菁與媽媽)

 

我在電話那頭 聽著佩菁的分享,

她的聲音 充滿樂觀與堅定,

帶著強烈的感染力。

 

從小,不知道有沒有明天的她,

只能把握每分每秒,用盡全力生活,

身體的缺陷,無法改變,

只好加倍努力,去彌補不足的地方。

 

身障朋友和大家一樣,渴望被愛、被肯定,

但他們卻需要付出雙倍的勇氣、努力,

才能一步一步 慢慢地得到,

面對如此 堅強勇敢的朋友,

我們應該多給他們力量,哪怕是一個微笑 都好。

 

請為這個女孩按個「讚」把她的勇敢「分享」出去吧!

如果你也想給她鼓勵,可以到FB逛逛噢!

 

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