「 AI 會取代人力,但不會取代人才」面對教改、新世代到來,死背書本 只會被淘汰! 孩子去上學天天哭怎麼辦? 聰明的爸媽都用 3個重點觀念化解!

一個人的重生,是用另一個人的死亡換來的⋯ 器官受贈者的真心話:「該悼念或喜悅,我不知道」

9月 2020年8
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文 / JJ

 

採訪當天,是 8月18日,

恰巧也是吳姄宣的重生日,

她語重心長:「我有兩個生日,

但有一個我從來不吹蠟燭,

六年了,該悼念或喜悅,

我還是做不出決定⋯⋯」

 

12年前,姄宣才 23歲,

在新生體檢時發現身體有異狀,

半年內,身體開始出現疲憊、畏光,

甚至尿液中開始有泡泡,

進一步到大醫院檢查後,

被診斷出腎功能異常,

醫生宣判必須「洗腎」。

年輕女孩的人生才正要大放異彩,

「洗腎」就像一層黑布,

蓋住她所有蠢蠢欲動的夢想…

 

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自由從生病那刻起

消失殆盡

「人生最可怕的是,

你的身體不是你的身體,

你不能按照自己的意志來活動。」

這是姄宣患病初期的心境,

休學在家,每天固定的行程

就是吃藥、量尿液、睡覺,

不只身體生病,心裡也生了一場大病,

她把自己關進黑暗的深淵,

封閉自己不與外界互動,

逃避醫生洗腎的建議,

心想:「我只是做了一個很長的惡夢,

醒來就會好了。」

但事與願違,身體終究沒有放過她,

在一次睡夢中,因為體內毒素過高,

腦部不正常放電,造成癲顯發作。

救護車送到急診室時,情況非常危急,

醫生和家人表明:

「如果不透析,她就會一直陷入昏迷!」

別無選擇,昏迷中的姄宣,

就這樣被迫開始洗腎人生。

 

( 姄宣第一次透析後與家人合照 / 吳姄宣提供 )

 

當姄宣在加護病房醒來,

看到大腿鼠蹊部插著一條透析的管子,

她崩潰了,對著家人怒吼:

「為什麼沒經過我的同意就讓我洗腎!

我要拔掉管子!」

但透析的管子接著的是大動脈,

衝動拔管會直接危及生命,

在家人的阻止與解釋下,

她才慢慢收起任性,

說服自己接受透析的事實。

 

 

恐懼是因為不了解

12年前,網路不發達、醫療資訊不足,

身旁也沒有相同經歷的人可以討論,

姄宣會陷入惶恐,是很正常的。

「其實透析沒有想像中恐怖,

恐懼都是自己想像的。」

她回過頭看當時自己固執地不願透析洗腎,

才坦承:「我那時候其實很傻!」

接受治療後她才理解,

只要在透析前注意飲食控制,

並按照醫生指示將鈣磷鉀控制好,

大多時候都是能正常飲食起居,

而打針的恐懼,也會因為習慣而逐漸克服。

 

( 透析時,打針換血狀況 / 吳姄宣提供 )

 

她說:「每個人的生命都會找到出口,

學著與病共存,

把它當作生命的一部分,

雖然不太方便,

但為了活命,每個人都很努力,

而我們也只是換另外一種方式活著。

 

洗腎苦熬六年

終於等到器官配對

8月 18日,這是姄宣的重生日,

她曾在臉書寫下:「我有兩個生日,

但有一個我從來不吹蠟燭,

六年了,該悼念或喜悅,

我還是做不出決定。」

她回憶起當初接到醫院移植通知的電話,

那是捐贈者第一次腦判的時候,

心境是複雜的:

「我該為他禱告,還是為自己禱告?」

一個人的重生,

是用另一個人的死亡換來的,

說真的,該開心嗎?

 

那一天,

腎臟先生(器官捐贈者)還是不幸離世,

姄宣收下腎臟先生留下來的禮物,

原以為自己終於等到一份幸運,

沒想到卻是另一種煎熬的開始。

移植的前3年,她仍然不斷進出醫院,

腎功能指數起伏不定,身體相當虛弱,

愛哭的姄宣眼淚沒有停過,心想:

「也許我根本不適合,

是我糟蹋了腎臟先生的心意。」

在連續住院第 10次時,

甚至對著醫生說:

「我想放棄了,

請把它拿出來活體移植給更需要的人。」

 

( 姄宣移植清醒後在病房自拍 / 吳姄宣提供 )

 

姄宣的愧疚和不安都是因為自己的完美主義,

直到經歷一位朋友的離世後,

她才大徹大悟,學會放下這些執著。

那是一位平時很少交談的朋友,

好不容易連絡上當時在住院的姄宣:

「我想去探病,也想和妳好好聊聊。」

但姄宣自認生病住院的樣子很醜,

一如往常地婉拒探病,

僅在電話裡,聽朋友分享

很久以前就想說的的無助、以及對姄宣的鼓勵,

但卻沒想過那也是他們最後一次的談話,

朋友就在當晚離世了。

 

知曉壞消息後,她再次崩潰:

「為什麼我這麼笨?

明明本來可以見到最後一面,

我卻因為自己奇怪的堅持,

而放棄了機會⋯⋯」

她才終於想通,

開始不自閉的讓朋友探病,

也不避諱地談論自己的無助,

放下對完美的執著,

承認自己的脆弱,並且擁抱它,

那比一味逃避更勇敢。

 

生命很奇妙,

身體也在姄宣轉念後,

開始好轉起來。

 

 

寫下夢想清單

帶腎臟先生去環島

「其實不曾擁有過的東西得到了,

是賺來的,我應該帶著賺來的心情,

來迎接每一天。」

移植初期的陰霾,

現在在姄宣臉上綻放成一陣芬芳,

對她來說,

腎臟先生不只是恩人,也是朋友、家人,

是一位新加入人生的重要角色。

姄宣甚至會拿著朋友、家人的照片

介紹給無形的腎臟先生,

遇到幸運的事,也會在心裡默默地說:

「這是祢給我的幸運吧!」

 

2019年 10月,

姄宣的身體狀況趨於穩定,

也做足了體能訓練與事前規劃,

她踏上了一個人的機車環島之旅,

姄宣在機車綁上「請支持器官捐贈」布條,

沿途為有所疑惑的路人解答器官捐贈觀念。

名義上是一個人,但姄宣回想起當時的過程:

「冥冥中,總覺得腎臟先生也陪著我一起,

快迷路的時候都會被導回正確的路,

他總是帶給我勇氣。」

 

( 姄宣帶著腎臟先生及器捐布條一起環島 / 吳姄宣提供 )

 

獨自環島是她重生後替自己許下的願望之一,

她說:「移植後在加護病房的 6天,

我就寫下人生待完成清單,

希望自己接下來的人生

可以帶著腎臟先生,持續努力前進。」

 

她也創立「血下勇敢的生命」,

提供腎友一個交流生活的平台,

她認為:「雖然無法改變什麼,

但至少有個說話的出口。」

當年的她就是因為沒有相互理解的傾訴對象,

而陷入憂鬱低潮,

普通人是無法了解病人的心靈脆弱

或是生活上遇到的各種無奈,

有同路人能傾訴,是很大的慰藉。

 

 

如果可以,

妳想對腎臟先生說?

「謝謝祢總是給我勇氣,

讓我能站在這裡,

如果我更完整,都是因為祢。

謝謝祢來到我的生命,

成為我的幾分之幾。」

姄宣的神情溫柔而堅定。

 

帶著這份勇敢,

姄宣成為器官捐贈移植登錄中心的志工,

踏出同溫層向大眾解釋器捐的意義,

宣導的過程並不容易,

多數人不願意花時間聽志工長篇大論,

但這是姄宣與腎臟先生的承諾,

她會一直努力下去。

 

她表示,大部分人對疾病都存有刻板印像,

總以為是病人自己不好好照顧身體,

為什麼要用別人的器官來救,

但事實上很多生病的人是找不到原因,

或是因為意外造成,

沒有真正遇過的人是無法感同身受的。

 

( 姄宣成功募到器捐同意書 / 吳姄宣提供 )

 

這部分是在宣導時最困難的,

但姄宣自己身體力行,

她現在最大的夢想是:

「希望有一天也能成為捐贈者。」

經歷過等待的煎熬、移植的喜悅、重生的轉變,

她體悟到:「我的一部分可以留在世界上,

陪伴著另一個人活著,是很浪漫的一件事。」

願大眾都能多花一份心力,

理解器官捐贈這件事。

 

姄宣在訪談開始前,

就大方地展露手上的動脈,

那是透析過的印記,

一般人的動脈藏在很深層,

但腎友因為透析換血的過程,

動脈會跑到皮膚表層的位置,

伸手一碰,就能感受到血液快速地流動。

從那刻,我就知道:姄宣是個勇敢的人!

我相信,在天上的腎臟先生,

若看到現在勇敢的妳,一定也會以妳為榮,

 

本採訪與器官捐贈移植登錄中心合作。

支持器捐,一起簽署器官捐贈同意書:https://www.torsc.org.tw/

 

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本文由 CMoney 團隊採訪報導

未經授權,請勿轉載!( 採訪編輯 / JJ )

( 圖片來源 / 吳姄宣 )

 

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