文 / JJ

 

採訪當天，是 8月18日，

恰巧也是吳姄宣的重生日，

她語重心長：「我有兩個生日，

但有一個我從來不吹蠟燭，

六年了，該悼念或喜悅，

我還是做不出決定⋯⋯」

 

12年前，姄宣才 23歲，

在新生體檢時發現身體有異狀，

半年內，身體開始出現疲憊、畏光，

甚至尿液中開始有泡泡，

進一步到大醫院檢查後，

被診斷出腎功能異常，

醫生宣判必須「洗腎」。

年輕女孩的人生才正要大放異彩，

「洗腎」就像一層黑布，

蓋住她所有蠢蠢欲動的夢想…

 

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自由從生病那刻起

消失殆盡

「人生最可怕的是，

你的身體不是你的身體，

你不能按照自己的意志來活動。」

這是姄宣患病初期的心境，

休學在家，每天固定的行程

就是吃藥、量尿液、睡覺，

不只身體生病，心裡也生了一場大病，

她把自己關進黑暗的深淵，

封閉自己不與外界互動，

逃避醫生洗腎的建議，

心想：「我只是做了一個很長的惡夢，

醒來就會好了。」

但事與願違，身體終究沒有放過她，

在一次睡夢中，因為體內毒素過高，

腦部不正常放電，造成癲顯發作。

救護車送到急診室時，情況非常危急，

醫生和家人表明：

「如果不透析，她就會一直陷入昏迷！」

別無選擇，昏迷中的姄宣，

就這樣被迫開始洗腎人生。

 

( 姄宣第一次透析後與家人合照 / 吳姄宣提供 )

 

當姄宣在加護病房醒來，

看到大腿鼠蹊部插著一條透析的管子，

她崩潰了，對著家人怒吼：

「為什麼沒經過我的同意就讓我洗腎！

我要拔掉管子！」

但透析的管子接著的是大動脈，

衝動拔管會直接危及生命，

在家人的阻止與解釋下，

她才慢慢收起任性，

說服自己接受透析的事實。

 

 

恐懼是因為不了解

12年前，網路不發達、醫療資訊不足，

身旁也沒有相同經歷的人可以討論，

姄宣會陷入惶恐，是很正常的。

「其實透析沒有想像中恐怖，

恐懼都是自己想像的。」

她回過頭看當時自己固執地不願透析洗腎，

才坦承：「我那時候其實很傻！」

接受治療後她才理解，

只要在透析前注意飲食控制，

並按照醫生指示將鈣磷鉀控制好，

大多時候都是能正常飲食起居，

而打針的恐懼，也會因為習慣而逐漸克服。

 

( 透析時，打針換血狀況 / 吳姄宣提供 )

 

她說：「每個人的生命都會找到出口，

學著與病共存，

把它當作生命的一部分，

雖然不太方便，

但為了活命，每個人都很努力，

而我們也只是換另外一種方式活著。」

 

洗腎苦熬六年

終於等到器官配對

8月 18日，這是姄宣的重生日，

她曾在臉書寫下：「我有兩個生日，

但有一個我從來不吹蠟燭，

六年了，該悼念或喜悅，

我還是做不出決定。」

她回憶起當初接到醫院移植通知的電話，

那是捐贈者第一次腦判的時候，

心境是複雜的：

「我該為他禱告，還是為自己禱告？」

一個人的重生，

是用另一個人的死亡換來的，

說真的，該開心嗎？

 

那一天，

腎臟先生（器官捐贈者）還是不幸離世，

姄宣收下腎臟先生留下來的禮物，

原以為自己終於等到一份幸運，

沒想到卻是另一種煎熬的開始。

移植的前3年，她仍然不斷進出醫院，

腎功能指數起伏不定，身體相當虛弱，

愛哭的姄宣眼淚沒有停過，心想：

「也許我根本不適合，

是我糟蹋了腎臟先生的心意。」

在連續住院第 10次時，

甚至對著醫生說：

「我想放棄了，

請把它拿出來活體移植給更需要的人。」

 

( 姄宣移植清醒後在病房自拍 / 吳姄宣提供 )

 

姄宣的愧疚和不安都是因為自己的完美主義，

直到經歷一位朋友的離世後，

她才大徹大悟，學會放下這些執著。

那是一位平時很少交談的朋友，

好不容易連絡上當時在住院的姄宣：

「我想去探病，也想和妳好好聊聊。」

但姄宣自認生病住院的樣子很醜，

一如往常地婉拒探病，

僅在電話裡，聽朋友分享

很久以前就想說的的無助、以及對姄宣的鼓勵，

但卻沒想過那也是他們最後一次的談話，

朋友就在當晚離世了。

 

知曉壞消息後，她再次崩潰：

「為什麼我這麼笨？

明明本來可以見到最後一面，

我卻因為自己奇怪的堅持，

而放棄了機會⋯⋯」

她才終於想通，

開始不自閉的讓朋友探病，

也不避諱地談論自己的無助，

放下對完美的執著，

承認自己的脆弱，並且擁抱它，

那比一味逃避更勇敢。

 

生命很奇妙，

身體也在姄宣轉念後，

開始好轉起來。

 

 

寫下夢想清單

帶腎臟先生去環島

「其實不曾擁有過的東西得到了，

是賺來的，我應該帶著賺來的心情，

來迎接每一天。」

移植初期的陰霾，

現在在姄宣臉上綻放成一陣芬芳，

對她來說，

腎臟先生不只是恩人，也是朋友、家人，

是一位新加入人生的重要角色。

姄宣甚至會拿著朋友、家人的照片

介紹給無形的腎臟先生，

遇到幸運的事，也會在心裡默默地說：

「這是祢給我的幸運吧！」

 

2019年 10月，

姄宣的身體狀況趨於穩定，

也做足了體能訓練與事前規劃，

她踏上了一個人的機車環島之旅，

姄宣在機車綁上「請支持器官捐贈」布條，

沿途為有所疑惑的路人解答器官捐贈觀念。

名義上是一個人，但姄宣回想起當時的過程：

「冥冥中，總覺得腎臟先生也陪著我一起，

快迷路的時候都會被導回正確的路，

他總是帶給我勇氣。」

 

( 姄宣帶著腎臟先生及器捐布條一起環島 / 吳姄宣提供 )

 

獨自環島是她重生後替自己許下的願望之一，

她說：「移植後在加護病房的 6天，

我就寫下人生待完成清單，

希望自己接下來的人生

可以帶著腎臟先生，持續努力前進。」

 

她也創立「血下勇敢的生命」，

提供腎友一個交流生活的平台，

她認為：「雖然無法改變什麼，

但至少有個說話的出口。」

當年的她就是因為沒有相互理解的傾訴對象，

而陷入憂鬱低潮，

普通人是無法了解病人的心靈脆弱

或是生活上遇到的各種無奈，

有同路人能傾訴，是很大的慰藉。

 

 

如果可以，

妳想對腎臟先生說？

「謝謝祢總是給我勇氣，

讓我能站在這裡，

如果我更完整，都是因為祢。

謝謝祢來到我的生命，

成為我的幾分之幾。」

姄宣的神情溫柔而堅定。

 

帶著這份勇敢，

姄宣成為器官捐贈移植登錄中心的志工，

踏出同溫層向大眾解釋器捐的意義，

宣導的過程並不容易，

多數人不願意花時間聽志工長篇大論，

但這是姄宣與腎臟先生的承諾，

她會一直努力下去。

 

她表示，大部分人對疾病都存有刻板印像，

總以為是病人自己不好好照顧身體，

為什麼要用別人的器官來救，

但事實上很多生病的人是找不到原因，

或是因為意外造成，

沒有真正遇過的人是無法感同身受的。

 

( 姄宣成功募到器捐同意書 / 吳姄宣提供 )

 

這部分是在宣導時最困難的，

但姄宣自己身體力行，

她現在最大的夢想是：

「希望有一天也能成為捐贈者。」

經歷過等待的煎熬、移植的喜悅、重生的轉變，

她體悟到：「我的一部分可以留在世界上，

陪伴著另一個人活著，是很浪漫的一件事。」

願大眾都能多花一份心力，

理解器官捐贈這件事。

 

姄宣在訪談開始前，

就大方地展露手上的動脈，

那是透析過的印記，

一般人的動脈藏在很深層，

但腎友因為透析換血的過程，

動脈會跑到皮膚表層的位置，

伸手一碰，就能感受到血液快速地流動。

從那刻，我就知道：姄宣是個勇敢的人！

我相信，在天上的腎臟先生，

若看到現在勇敢的妳，一定也會以妳為榮，

 

本採訪與器官捐贈移植登錄中心合作。

支持器捐，一起簽署器官捐贈同意書：https://www.torsc.org.tw/

 

 

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本文由 CMoney 團隊採訪報導

未經授權，請勿轉載！( 採訪編輯 / JJ )

( 圖片來源 / 吳姄宣 )