(此為示意圖，非故事主角)

 

作者：LUKE

 

假如你最親愛的小孩面臨病危、

或是得了一種活不了多久的疾病，

大部分的爸媽會選擇傾家蕩產，

只為了救回孩子再一次甜美的微笑。

 

但是這位 14歲的男孩 侑賢

卻選擇一條「不一樣」的道路，

選好自己的葬禮、遺照和服飾，

在親人的陪伴下，安靜地離開了...

 

繼續看下去...

 

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侑賢出生時 身上有棕色斑紋

一開始不覺有異，但....

在侑賢出生時，

他的身上有著一些咖啡色、平面的斑紋，

而且頭圍也比一般新生兒要大的許多，

不過由於當時不知道原因為何，

爸媽們也就沒放在心上。

 

一直到侑賢國小 6年級，

因為他的個子實在是太小，

他的媽媽曾雅玲 便帶他到新陳代謝科檢查，

這才發現，兒子身上的是咖啡牛奶斑，

有可能是神經纖維瘤的表徵，

是基因突變所引起。

不過當時的他沒有在身上發現腫瘤，

於是以為是良性，定期追蹤即可。

 

國一那年，3、4月時

侑賢走路開始變得奇怪...

他的肩膀都會往左邊傾斜，

1個月後又常常說腳痛、吃不下飯。

再過了 2個月，

他上課開始會非常疲累，時常睡著，

甚至走路的樣子像個老人一般....

直到醫院檢查，醫生掀開他的衣服，

發現他肚子裡面竟然有一團東西，

跟懷孕 3個月的孕婦沒有兩樣。

 

媽媽趕緊帶著侑賢到急診室，

這才被診斷出是惡性周邊神經髓鞘瘤，

腫瘤已 13公分大，必須緊急處置。

一次又一次的手術、

化療之後是電療、之後又是化療、

甚至特地北上前往台大醫院開刀，

令人難過的是，

腫瘤總是在開刀沒隔幾個月後，再度復發...

開刀與治療的抉擇，正折磨著侑賢一家人。

 

 

把孩子當成一個大人

任何決定，都先詢問過他

從侑賢生病以來，

他的媽媽曾雅玲一直都把孩子當成一個大人，

「想不想知道身體的狀況？」

「你要開刀嗎？」

「電療之前要儲精嗎？」

媽媽一直用淺白易懂的說法，

讓侑賢了解身體狀況和後續的處置，

大大小小的事情，不是擅自替孩子決定，

而是一一問過侑賢，

讓他自己為自己的人生做決定。

 

「我很想活著！」

侑賢也很擔心 死神的到來

侑賢也跟一般人一樣

歷經痛苦、心裡充滿害怕，

不斷擔心死神何時向他報到。

當時媽媽曾雅玲聽了可是眼淚直流，

對著侑賢說：

「我會盡一切最大的努力的！」

但面對不斷捲土重來的癌細胞，

他們選擇柔性的對抗。

 

「不是我們不愛你，

我們很愛你，不想讓你受皮肉之苦」，

媽媽一直告訴侑賢，不希望他到了昏迷時，

什麼事情都交給別人決定，

不僅爸媽內心承受著煎熬，

也希望孩子能認真過著自己的生命，

好好完成人生的每一項作業。

 

全家人的凝聚力非常大，

愛更是充滿在彼此之間，

侑賢最後接受安寧緩和治療，

根據台大醫院安寧病房經驗，

成立 20多年來，上萬個人來到這安寧，

但像是侑賢一樣 18歲以下的患者，

卻沒超過 100人。

 

 

侑賢參與就醫、治療

甚至是葬禮的「每個」過程

侑賢喜歡法鼓山的環境，

他選擇植存，死後回歸自然，

除了選了遺照，

也決定死後要穿平常喜歡穿的衣服入殮。

在爸爸媽媽引導、陪伴下，

侑賢參與就醫、治療、

甚至是葬禮的每個過程。

 

侑賢生前有新台幣 4萬多元存款，

他在離開前也做好安排，

3萬 1000元給爸爸繳房貸，

1萬元捐給 5個民間單位，

幫助和他一樣受疾病所累的孩子。

媽媽說：「我當時告訴侑賢，

這個月房貸是你繳的喔，

你為這個家盡了一己之力，非常謝謝你」

侑賢聽了也相當高興。

 

從侑賢重病開始

一家四口 全都睡在主臥室

去年 9月時侑賢出現臨終症狀，

而媽媽也當著侑賢的面

簽下放棄急救書，讓他安心。

不久後侑賢在主臥房床上離世，

全家人都沒有哭泣，

侑賢的妹妹參與一切過程，

也心中歡喜，沒有畏懼，

至今全家人還是睡在侑賢往生的床上。

「能在自己的床上送走侑賢，

感受到很大的福報！」

很多爸媽面對病重的孩子，常覺得要救到底，

但忙著治療、搶救，

就犧牲善終準備、心理療癒的機會。

 

 

轉個念，想想看還能做什麼

把握時間 道出心中的愛

經歷如此令人痛心的喪子之痛

侑賢媽媽建議那些可能也面臨相同狀況的父母，

或許可以轉個念，想想看還能替孩子做什麼，

讓孩子沒有遺憾的離開，

也讓家人有更多機會道別、道出心中的愛，

更可以減輕對親人離世的傷痛。

 

死亡是一堂「沉重」的課程，

我們唯一能做的只有聽天命，

但你能透過改變你的內心、你的想法，

擁抱逝去的人留給你的愛，

好好撫慰傷痛，哭完之後，

堅強地站起來 勇敢面對人生！

 

 

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本文為 CMoney官方 編輯整理新聞撰寫。

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(首圖來源：shutterstock)