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2月 2020年26
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血癌醫生的團隊

筆者在美國照顧患血癌的太太超過 5 年,

前 2 年因幹細胞移植成功,狀況比較少,

第 3 年因血癌復發,狀況比較多。

面對兩個醫生團隊,

血癌醫生負責實施化療、

控制血癌達成緩解(remission),

幹細胞醫生負責幹細胞移植及移植後恢復的追蹤,

醫生團隊的一言一行對病人和其家屬動見觀瞻,

尤其是癌症等重病病人。

 

醫療人員的態度對病患或家屬有很大的影響

血癌醫生的團隊,醫生是系主任,非常忙,

門診他一定會到,

面對病人常是給病人感覺他有信心對付癌症。

但他的高級護理師是病人主要聯絡對象,

病人有狀況,第一個連絡的是高級護理師,

他常常很慢才回電話或電郵,

讓病人多受等待的折磨。

診所裡的護士對病人也沒那麼親切,

和我們碰到的幹細胞移植醫生的團隊差很多。

我們不知是否是醫生要求的不夠還是其他原因。

 

幹細胞移植醫生的團隊

醫生也是系主任,相當忙碌,

門診他也一定會到,

他的高級護理師對病人的問題或請求,

回應多非常迅速,不會讓病人面對未知,

一顆心吊在半空中,診所的護士態度也很親切。

有時候,醫生也會親自打電話給病人,

告訴病人最新的檢驗報告,

當然這通常是不好的結果,

醫生非常慎重親自告知病人,不假他人,

病人雖知情況不好,

但至少是面對醫生,可以直接詢問病情,

減少一層焦慮。我們對這團隊非常感謝。

 

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第一次移植成功,

2 年後血癌卻不幸復發...

第一次移植成功後,

沒有 GVHD「移植物宿主排斥疾病」

(graft-versus-host disease),很順利。

但 2 年後不幸血癌復發,

兩個團隊合作,

使用一個副作用且劑量都很低的新藥,

加上注射原幹細胞捐贈者再度捐贈的淋巴球

(Lymphocyteinfusion,mini-stem-cell-transplant)

一同對付癌細胞,取得很好的成效,

有效地壓制癌細胞的成長,

太太的生活品質也很好,

我們慶幸醫生團隊找到一個低劑量低副作用的新藥,

即使終生需如此,

就當成是慢性病,長期注射藥即可,

我們的生活沒有受到太大的影響。

 

可惜好景不常,她盲腸炎發作,

因在化療中,所以不能開刀,

還好現在盲腸炎可以用抗生素治療,

醫生成功的控制了盲腸炎,不用開刀,

我們鬆了一口氣。不過過了 7、8 個月,

盲腸炎再度發作,醫生判斷必須動刀,

所以化療必須停止 3 個月,3 個月後,

盲腸開刀摘除後再繼續化療。

這時第一次發生 GVHD,是攻擊皮膚,

她的全身皮膚到處脫皮,不過醫生成功治療。

原來輕度的化療可以抑制 GVHD,

當化療被停止,GVHD 乘勢而發。

當皮膚性的 GVHD 被成功的控制,

我們深感慶幸,因為控制後的皮膚脫色,

只是美觀的問題,不是我們須煩惱的事。

 

 

她的化療繼續,一切似乎順利,

哪知肺部的 GVHD 悄悄在進行中,

這種 GVHD 很難提前早期診斷出。

她有一兩次在洗完溫水澡碰到冷空氣後,

上氣不接下氣、呼吸困難,不知是何原因,

我們察覺事情不妙,趕快去就診,

被轉診到肺專門部醫生,

終於診斷出是肺部的 GVHD。

她的肺部細胞只剩下正常時的 40% 左右,

幸好醫生用藥成功控制,

沒有讓肺部 GVHD 繼續惡化,

保持住那僅存的 40% 肺活量,

他的日常生活除了上二樓走樓梯時稍微會喘,

並沒有受到太大的影響,

我們甚至在化療的空檔做了一次回台之旅,

距上次回台已 5 年了。

 

醫師對家屬的耐心會增加照顧病患時的信心

這位肺部專科醫生(pulmonaryspecialist)

是我們在這醫院碰到最好的一位醫師,

每次都很詳細的解釋病情病因,非常有耐心,

不厭其煩地畫肺部構造以解釋肺部細胞功能,

讓病人能夠了解來龍去脈。

 

 

後來再兩年多的化療,

仍無法控制來勢洶洶的血癌,

雖再以高劑量化療成功暫時控制血癌,

讓第二次幹細胞移植得以順利進行。

移植後的 90 天,一切似乎正常,

我們想又幸運會成功,

但血液檢查結果似乎透露不祥的預兆。

在接下來的骨髓檢驗結果出來後,

確定血癌細胞已經充滿骨髓,

而且情況比以前嚴重,

接下來的重劑量化療已無法控制。

由於免疫力幾乎已全喪失,

此時併發的黴菌性肺炎無法僅靠藥物治癒,

病情不樂觀。

 

此時兩個在外地大學就學的女兒

正好春假回來看望媽媽,

醫生首次對我們夫妻宣布他已無能為力,

要我們趁女兒在時,考慮回家裡做安寧治療。

但求生意志強的太太,決定繼續和病魔奮鬥,

我必須做決定把女兒留下或叫他們回校園,

我告訴他們回校園要有心理準備隨時得回來。

5 年多來,我首次心裡覺得太太命在旦夕,

她又不願認輸,要堅強戰勝血癌。

不過她變得比以前沉默寡言,不願交代身後事,

我又得面對這將到來無法避免的問題,

我告訴她,我會遵守她的心願為她治療到最後。

但我可能必須在她無法做決定時,

為她做最後的決定。

 

在她走前 13 天,

遺囑才在 2 位朋友見證下簽名完成。

那時她的情況已是每天有幾小時的清醒時光,

那天朋友來時她非常清醒,

還跟我們很愉快地聊天,

朋友看不出她可能即將走的病況。

隔天醫生來巡房時,她的呼吸已困難,

再度問她是否還要繼續治療,

她的語氣非常堅定,決定繼續奮戰,

醫生宣布她必須進入加護病房插管,

靠呼吸輔助器維生。

最後幾天,醫生認為他們已無法治癒她的肺炎,

要求我們出院轉到別的重症醫院維生,

我稍微上網看了一下他們院方提供的醫療單位,

決定不讓她受轉院的折磨,

和加護病房的主治醫師討論,

要求他讓我太太留在醫院,他也同意。

在召回兩個女兒見太太最後一面後,

她終於在最後一戰後,

我為決定停止所有治療,停掉呼吸輔助器,

在這期間曾面對親人的反對,

讓她多受 2 小時的痛苦。

終於我說服親人,讓她安詳離我們而去。

 

 

在她與血癌奮鬥的 5 年多,

我是她的全職看護。

無論住普通病房(總住院天數超過 9 個月)、

急診病房或加護病房,我幾乎每天 24 小時陪她,

但不必做任何護理工作,

一位醫院皆由護士完成照顧病人。

出院在家,我才是她的護士,

出院前接受訓練,在家為她換紗布,

為她清洗管路,幫她注射藥物。

她狀況好的時候,調整我該做的護理工作時間,

我則正常去公司上班,

女兒偶而幫我代班,我們配合得很好。

能夠在兼顧工作的情況下,全職照顧我太太,

要感謝我有個好老闆,

容許我長期不在辦公室,

當然我在之前已取得他的信任,

不用擔心我的工作沒法完成。

現在的科技也容許我

可以在病房內及任何地方將工作做好。

 

5 年多來,見證在美國沒有保險,

千萬不能生病,否則會破產。

健康保險絕對要保,不能僥倖。

買保險就是希望永遠不需要用到保險,

但當發生急難時,

保險的給付可以避免財務上的危機。

總計 5 年多來,

醫療和藥物費用超過 4 百萬美元

(折合超過新台幣 1 億 2 千萬)。

幸好購買的保險給付大部分的費用。

否則以一個靠薪水維生的家庭,

怎麼可能負擔得起這麼昂貴的醫療費。

保險公司因為有打折,

實際付的差不多 6 到 7 成。

如果病人和家屬在面對重症時還須為醫藥費煩惱,

壓力之大很難想像。

在醫院裡,醫生決定的醫療措施及用什麼藥,

護士進進出出,注射藥物,提供口服藥,

病人或照顧病人的家屬

實在無法詳細記下到底接受哪些醫療服務,

醫療費用清單都是 1、2 個月後才接到,

怎麼可能記得那些醫療服務。

 

 

台灣的健保便宜又好用要珍惜

每一項醫療項目又得保險公司同意,

不然可能會發生保險公司不給付的情況,

還好這些細節都不必病人煩惱。

美國的醫療費用實在高得嚇人,需要改革,

但如何改革還是爭論不休。

台灣的健保便宜又好用,實在值得國人珍惜,

好好經營以保永續經營,造福全民。

醫生和病人也要為對方設想,保持良好的溝通,

保持良好的醫病關係也維護醫療品質。

 

文/台灣蕃薯皮(病人的先生)

本文授權自 民報醫病平台專欄 ,原文於此

未經授權,請勿侵權。責任編輯 / ㄆㄆ

(首圖來源/shutterstock,圖片僅為示意,非本人)

 

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